Saya 24 dan Hidup Dengan Melanoma Tingkat Lanjut — Ini Kisah Saya

Fakta adalah fakta, Australia - kami memiliki tingkat melanoma tertinggi di dunia. Kanker ketiga yang paling umum didiagnosis pada wanita Australia, itu membunuh lebih banyak orang muda di negara kita daripada kanker tunggal lainnya. Yang mengkhawatirkan, meskipun kelangsungan hidup telah membaik, tingkat diagnosis meningkat.

Sebagai anggota dari generasi yang tumbuh dengan mendengar ikon keselamatan matahari tahun 80-an, Sid the Seagull mengabarkan pesan yang menangkap zeitgeist yang berubah saat itu - Selip, Slop, Slap - kami berkomitmen untuk mengakhiri penyakit mematikan ini. Tujuan kami adalah mendorong Anda untuk mengambil langkah-langkah yang diperlukan untuk membantu mencegah 95% melanoma yang disebabkan oleh matahari. Kami berbicara: Aplikasi harian dan penerapan kembali tabir surya spektrum luas, memakai topi, kacamata hitam dan penutup mata, menemukan tempat teduh selama jam-jam intensitas sinar matahari puncak, melakukan pemeriksaan kulit spesialis secara teratur, dan mengetahui cara tetap waspada terhadap perubahan dalam tubuh Anda.

Diperkirakan satu orang meninggal setiap lima jam karena melanoma di Australia, dan itu tidak apa-apa. Saat untuk #CallTimeOnMelanoma telah tiba, dan kami meniup akhir peluit permainan.

Ketika teman saya Natalie Fornasier, inspirasi dan kekuatan pendorong untuk inisiatif #CallTimeOnMelanoma kami, dan saya duduk untuk mengobrol sebelum posting ini, saya gugup. Niat saya adalah memberi Natalie sebuah platform untuk menceritakan kisahnya yang terdengar cukup sederhana, tetapi saya tidak ingin melakukannya dengan adil. Apakah saya akan mengajukan pertanyaan yang salah? Akankah saya gagal menyoroti banyak cara di mana melanoma telah mempengaruhi hidupnya? Apakah dia tidak senang dengan hasil akhirnya? Pada akhirnya, karena tidak ingin ketinggalan apa pun, aku menanyai Natalie selama tiga jam penuh.

(Percayalah pada saya ketika saya mengatakan bahwa itu sama dengan banyak transkrip.) Tentu saja kami menyentuh kisah-kisah diagnosa pertamanya dan kedua, tetapi kami juga menyelidiki efek kanker terhadap keluarga dan teman-temannya, bagaimana hal itu meresap ke dalam kejiwaannya dan perjuangan yang dihadapinya untuk tidak membiarkannya mewarnai keputusan yang diambilnya, realitas operasi, dan bagaimana bekas luka serta amputasi telah memengaruhi kencan dan kehidupan seksnya. Percakapan yang mengikutinya panjang tapi saya yakin ini adalah bacaan penting bagi semua wanita muda Australia.

Di bawah, Natalie dengan berani membagikan kisahnya. Kami berdua berharap ini akan menginspirasi orang lain untuk memprioritaskan keselamatan matahari, pemeriksaan kulit dan jenis perawatan diri yang paling vital - menjadi akrab dengan tubuh Anda sendiri dan kondisi kesehatan pribadi Anda. Temukan Natalie di Instagram dan beri tahu pendapat Anda. (Dan jika Anda tidak tahu harus berkata apa, ambil catatan dari percakapan kami di bawah ini dan tanyakan, 'Bagaimana kabarmu?')

Terus bergulir.

Mari kita mulai dari awal, apa yang Anda ketahui tentang melanoma sebelum Anda didiagnosis?

Saya tahu apa yang ada di TV.Anda tahu iklan dengan grafik sel kanker kulit yang turun melalui kulit ke dalam aliran darah? [Slogan itu adalah: tidak ada yang sehat tentang tan.] Saya ingat secara visual. Saya tidak berpikir saya tahu bahwa melanoma tidak selalu berhubungan dengan matahari. Ya, mungkin sebagian dari diri saya melakukannya karena saya selalu harus memeriksakan kulit. Ibuku memiliki banyak tahi lalat sehingga kakakku dan aku harus memeriksakan kulit sejak kami masih kecil.

Saya selalu memiliki hal ini bahwa bekas luka adalah sesuatu yang perlu dikhawatirkan karena ibu saya tidak pernah suka memakai apa pun yang akan memamerkan bekas luka dari memiliki tahi lalat dihapus di lengannya. Dia akan selalu menggunakan Bio-Oil pada mereka yang mencoba memudar mereka. Saya bertanya kepadanya, "Mengapa kamu terus menyembunyikan mereka?" Dan dia berkata, "Aku tidak suka mereka." Jadi dalam arti tertentu, saya tidak tahu kanker kulit adalah hal yang sangat besar. Tapi saya tahu Anda mungkin perlu menyingkirkan barang-barang dan saya tahu Anda perlu memakai tabir surya.

Ketika saya masih kecil saya akan berperang dengan ibu saya, berjuang dengan dia untuk tidak memakai topi. Saya akan berkata, "Saya tidak ingin merusak rambut saya!" tapi dia akan bersikeras. Dia sangat protektif. Dia tidak ingin mendapatkan tahi lalat saya kembali pada awalnya ketika itu masih OK karena dia tidak ingin bekas luka. Jadi itu menarik untuk dipikirkan sekarang. Karena siapa yang akan peduli? Itu hanya bekas luka di jari kakiku yang tidak akan kusadari. Tapi jari kakiku sudah tidak ada lagi.

Apa yang Anda dengar banyak dari orang-orang tentang melanoma begitu mereka tahu Anda memilikinya?

Sudah umum untuk mengatakan bahwa Anda naif tentang seberapa parah melanoma dapat terjadi, atau bagaimana hal itu dapat berdampak pada Anda. Saya tidak punya riwayat dalam keluarga saya - tidak ada sama sekali. Saya orang Amerika Selatan dan Italia. Tidak ada kulit putih. Ketika Anda mempertimbangkan faktor-faktor risiko, saya memiliki kemungkinan terendah untuk didiagnosis dan itu benar-benar menakutkan. Tapi itulah kenyataannya. Tidak masalah apa pun warna kulit Anda, warisan Anda. Itu bisa dalam genetika Anda dalam arti bahwa sesuatu diaktifkan dan kemudian booming, itu ada di sana. Dan yang lebih menakutkan adalah itu tidak harus muncul di kulit Anda.

Tidak banyak orang yang tahu itu. Melanoma sebenarnya ada hubungannya dengan sistem kekebalan tubuh Anda. Karenanya mengapa sekarang kita datang ke imunoterapi sebagai pengobatan karena ia bekerja dengan memicu sistem kekebalan Anda sendiri untuk melawannya.

Maksud Anda tentang itu tidak selalu muncul di kulit - bukan pengetahuan umum. Bagaimana Anda tahu itu ada di sana dalam kasus itu?

Saya kira yang terjadi adalah Anda mendapatkan tanda-tanda. Dengan saya, itu memar yang menunjukkan masalah dengan sel putih Anda. Teman saya memiliki benjolan di lehernya, kelenjar getah beningnya meledak dalam ukuran. Dia tidak punya tahi lalat di mana itu atau apa pun. Saya kira ini adalah kesempatan, bagi Anda untuk mengetahui apakah itu ada atau tidak. Banyak orang pergi untuk sementara waktu tanpa mengetahui bahwa itu ada dalam tubuh mereka. Itu menakutkan. Karena melanoma, kata ahli kanker saya, adalah salah satu dari tiga kanker paling mematikan karena letaknya tidak aktif, dapat bertahan lama, dan sering kali sudah terlambat, ternyata sudah terlambat.

Ia suka bermanifestasi di tempat-tempat yang benar-benar sulit dihilangkan, salah satunya ada di otak.

Itu benar-benar menarik karena selain dari keamanan matahari dan pemeriksaan kulit tampaknya ada bagian lain dari teka-teki, yang harus diperhatikan tubuh Anda.

Orang Australia cukup mengatakan, "Dia akan benar." Ini adalah sesuatu yang saya perhatikan dengan pasangan saya Alexander menjadi orang Jerman. Dia merasa sangat aneh bahwa pria Australia yang ditemuinya khususnya memiliki sifat keras kepala ini. Mereka tidak menjaga diri mereka sendiri karena itu tidak keren. Pasangan Anda mungkin lebih cenderung mengatakan mari kita pergi ke pub daripada membiarkan semua memesan cek kulit. Tetapi Anda perlu terus-menerus diperiksa. Saya tidak tahu bagaimana mewujudkannya tetapi itu harus menjadi sesuatu.

Anda dapat memiliki hal-hal di dalam diri Anda dan tidak mengetahuinya sejak lama. Orang juga tidak selalu bertindak berdasarkan fakta bahwa ada sesuatu yang terasa salah, jadi mereka akan membiarkannya sampai semuanya terlambat. Proaktif menjaga diri sendiri ini sangat penting.

Bagaimana perjalanan diagnosis Anda dimulai pertama kali?

Saya sedang dalam tur Topdeck dan berada di perahu layar di suatu tempat di Yunani. Saya baru saja berusia 20 tahun. Saya selalu aman dari sinar matahari, tetapi tidak akan berbohong, saya tidak memakai SPF setiap hari ketika saya berumur 20 tahun. Saya tahu saya harus memakai tabir surya, tetapi saya tidak benar-benar sadar itu harus satu hal setiap hari, seperti menyikat gigi. Ngomong-ngomong, aku bangun suatu pagi sesudahnya, bukan malam yang parau, dan kakiku memar. Mereka ada di mana-mana mulai dari lutut hingga kakiku.

52!

Saya pikir, apakah saya tidur sambil berjalan? Apakah sesuatu terjadi pada saya yang entah bagaimana tidak saya ingat? Saya bertanya kepada teman-teman saya, apakah saya jatuh? Dan tentu saja, mereka berkata tidak. Saya mendapat julukan yang sangat lucu. Saya memiliki memar di lutut sehingga semua orang bercanda tentang mereka berada di sana dari sesuatu yang lain … masukkan lelucon di sini. Saya tertawa dan mengikuti tetapi di dalam saya berpikir, sesuatu dalam tubuh saya mati. Saya adalah anak yang sakit, saya menderita pneumonia mikoplasma ketika saya berusia 10 tahun, dan kemudian flu babi. Jadi saya tahu sistem kekebalan saya tertembak.

Anda menderita flu babi ?!

Oh ya, saya tidak diizinkan pergi ke sekolah. Saya memiliki riwayat medis yang aneh. Ini tahun ke 10, jadi mungkin empat atau lima tahun sebelum saya pertama kali didiagnosis menderita melanoma. Saya mendapatkan pneumonia mikoplasma yang lebih sulit untuk dihilangkan daripada pneumonia normal, dan saya berada dalam lingkaran yang konstan untuk menjadi lebih baik, kemudian menjadi lebih buruk. Saya benar-benar dikeluarkan dari rumah sakit karena sistem kekebalan tubuh saya sangat rapuh. Mereka mengatakan kepada saya bahwa saya tidak bisa berada di sana karena mereka khawatir saya akan mengambil sesuatu. Saya berada dalam siklus ini di mana saya akan menjadi hampir lebih baik tetapi jika seseorang begitu banyak batuk di dekat saya, saya akan sakit lagi.

Hidup dan mati, pneumonia berlangsung selama 12 hingga 18 bulan. Flu babi datang dengan itu. Dalam beberapa hal, bentuk atau bentuk mungkin menjadi dasar seberapa sakitnya saya nantinya.

Jadi, kembali ke kapal.

Ya, saya tahu ada sesuatu yang salah. Saya pulang ke rumah dua minggu kemudian dan kami pergi ke dokter karena sudah mulai sakit memakai sepatu. Tahi lalat di jari kaki saya mulai tumbuh dan menjadi seperti gunung berapi. Saya tahu itu tidak baik. Tahi lalat ini ada di jari kaki saya yang keempat, dan itu seukuran kuku. Saya sangat menyadarinya karena seorang dokter ingin menghapusnya ketika saya berusia 13 tetapi karena sedang diperiksa secara teratur dan selalu kembali karena tidak apa-apa. Saya selalu menutupinya dengan Band-Aid dan tabir surya di luar jadi saya mengambil tindakan pencegahan.

GP melihatnya dan mengirim saya langsung ke dokter kulit. Dokter kulit mengatakan itu adalah Spitz naevus dan pada saat itu saya tidak tahu apa itu. Kemudian dia mengatakan itu berpotensi menjadi melanoma. Saya ketakutan. Ibuku ketakutan. Mereka mengambil sampel tahi lalat yang traumatis. Mereka menyuntikkan jari kaki saya dengan anestesi sehingga sementara saya tidak bisa merasakannya, saya bisa melihatnya, dan darah ada di mana-mana.

Dokter kulit berkata, "Saya akan mengirim Anda ke ahli onkologi", dan segera setelah ibu saya mendengar kata itu, ia kehilangan akal sehat. Dia mengatakan itu hanya pencegahan tetapi saya perlu memeriksa tahi lalat. Dalam dua minggu saya berada di kantor onkologis dan dia memberi tahu saya bahwa tahi lalat harus keluar karena kelihatannya mencurigakan. Jadi, pemindahan dipesan untuk hari berikutnya pukul 10 pagi. Operasi pertama. Selama operasi itu, mereka juga mengambil cangkok kulit dari paha saya untuk menutupi jari kaki.

Pada titik ini, saya belum takut. Saya tahu bahwa sebagian besar melanoma terkandung dalam tahi lalat. Kalau dipikir-pikir, saya pikir saya tahu dalam perut saya, saya memilikinya. Saya kembali dua minggu kemudian untuk hasil saya dan dia mengatakan kepada saya, "Natalie mol memiliki unsur melanoma di dalamnya, kita perlu memeriksa kelenjar getah bening Anda." Saya sedang berpikir, kelenjar getah bening, apa yang mereka lakukan? Apa artinya ini? Saya langsung pergi ke rumah sakit.

Prosedur selanjutnya adalah hal paling menyakitkan yang saya pikir pernah saya lalui. Mereka menyuntikkan yodium panas, yang terasa seperti disengat oleh seribu lebah, ke ujung jari kaki untuk menemukan ke mana kanker itu bisa pergi. Mereka melakukannya tiga kali. Jadi Anda berada di bawah mesin x-ray yang mengambil yodium panas seperti peta dan mereka mengikutinya untuk melihat kelenjar getah bening mana yang harus diperiksa. Hal berikutnya yang saya punya tanda X besar di kaki saya karena mereka telah menemukan kelenjar getah bening di pangkal paha saya adalah yang ingin mereka biopsi. Saya dioperasi dua hari kemudian untuk biopsi itu.

Saya diberitahu ada kemungkinan 80% tidak akan ada di kelenjar getah bening. Siapa pun yang waras akan berpikir itu aneh aneh. Jika itu ada di kelenjar getah bening saya, itu akan menjadi berita buruk - itu adalah melanoma stadium III otomatis. Jelas sekali.

Jadi saya berjalan ke kantor cokelat yang mengerikan ini bersama ayah saya untuk mendapatkan hasilnya. Dan saya tahu ada yang salah karena ayah saya langsung bertanya dan dia tidak menjawab. Ketika seorang dokter tidak memberi tahu Anda sesuatu dengan lurus, tidak. Jadi kami duduk dan dia membuka folder itu dan berkata, "Natalie, saya minta maaf untuk memberi tahu Anda, tetapi Anda menderita kanker. Itu memanifestasikan dirinya dalam kelenjar getah bening Anda." Saya baru saja mendengar seseorang mengatakannya, seperti, itu ada dalam catatan, di sana, Anda sakit secara resmi. Itu membuat saya emosional. Saya takut apa yang akan terjadi selanjutnya.

Tetapi ketika diberi tahu ketiga kata itu, Anda menderita kanker. Saya memiliki momen di mana saya berpikir pertarungan belum dimulai.

Saya tidak menangis di kantornya tetapi saya berjalan ke koridor dan pingsan. Ayah saya menangkap saya sebelum saya jatuh. Saya melihat itu terjadi, itu keluar dari tubuh. Saya mengingatnya dengan sangat jelas, melihat diri saya jatuh ke depan dan ayah saya meraih saya. Dan kemudian ayahku menelepon ibuku dan memberitahunya.

Ketika sampai di rumah, saya pergi tidur selama 24 jam dan itulah satu-satunya saat saya membiarkan diri saya menangis sampai saya tidak bisa bernapas. Ketakutan itu luar biasa. Anda pikir waktu Anda sudah habis. Pada saat itu saya pikir saya akan mati. Anda tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya.

Ayah saya memberi tahu seluruh keluarga dan hanya ada momen suci yang besar ini karena sekarang ini nyata. Bagaimana Anda mengontrol bagaimana orang tua Anda bereaksi terhadap sesuatu yang terjadi pada anak mereka? Aneh, tetapi demi orang lain, Anda berharap itu tidak terjadi pada Anda. Anda sedang mencoba menavigasi fakta Anda terkena kanker, dan di atas itu Anda ingin melindungi keluarga Anda, tetapi Anda tidak bisa. Saya merasa bersalah karena telah mengikat keluarga dan teman-teman saya dalam kegagalan besar ini. Menjadi 20, Anda pikir Anda sudah dewasa, tapi saya hanya ingin memeluk ibu dan ayah saya.

Meskipun itu tidak membantu karena mereka tidak tahu apa yang saya alami. Sungguh aneh bagi saya untuk benar-benar memahami bahwa orang tua saya tidak dapat membantu saya.

Bagaimana rasanya memberitahu teman-temanmu?

Saya mengirim pesan grup dan setelah itu, saya merasa sakit. Mereka semua tahu apa yang telah saya lalui sehingga mereka mengharapkan pembaruan hasil dan saya tidak punya nyali untuk mengatakannya dengan keras. Saya tidak ingin mendengar diri saya berkata, "Saya menderita kanker". Saya memiliki kecemasan ini bahwa mereka akan mengenal saya sebagai orang lain sekarang, bukan sebagai Natalie tetapi "teman saya yang sakit". Aku benci itu.

Saya kehilangan teman pertama kali karena mereka tidak tahu harus berkata apa atau bagaimana harus bertindak di sekitar saya. Ketika Anda melewati ini, teman-teman Anda adalah orang-orang yang perlu Anda ajak bicara. Anda memiliki pacar yang Anda beri tahu segala sesuatu untuk. Saya tidak ingin itu berubah. Hidup saya berputar di luar kendali dan saya tidak ingin persahabatan itu juga berubah. Saya tidak ingin melihat teman-teman secara pribadi dan meminta mereka membuat wajah itu kepada saya - wajah kasihan. Bagaimana Anda mengatakan kepada orang-orang yang telah mengenal Anda selama sepuluh tahun, saya sakit.

Dan bagaimana hubungan Anda tetap sama setelah itu? Karena jika Anda masuk ke sepatu mereka saya benar-benar mengerti mengapa mencoba berada di sana untuk saya akan sangat luar biasa. Saya kira itulah cara persahabatan menjadi berantakan, orang-orang tidak tahu bagaimana menjadi seperti itu.

Anda tidak diajari cara melakukan ini, tidak ada yang mengajari Anda cara berteman dengan seseorang yang sakit, apa yang harus dikatakan, bagaimana harus bertindak. Tetapi hanya karena saya memiliki melanoma bukan berarti hanya itu yang ingin saya bicarakan. Itu seperti, tolong bicara padaku tentang hal-hal bodoh, acara TV, bocah lelaki yang kamu cintai. Tapi masalahnya selalu terasa seperti saya memiliki masalah terbesar, dan tidak ada masalah yang menghadanginya. Saya akan bertemu dengan sekelompok besar teman-teman dan mereka akan berbicara tentang sesuatu dan saya tidak akan tahu karena mereka telah meninggalkan saya keluar tidak ingin membuat saya khawatir dengan itu.

Saya tahu mereka tidak sengaja melakukannya tetapi sulit karena saya hanya ingin mengatakan BE NORMAL. Semuanya dilakukan dengan niat baik tetapi menempatkan saya di luar. Teman baik saya tetap normal seperti biasa tetapi beberapa turun dari muka bumi karena mereka tidak tahu bagaimana cara menghadapinya.

Yang paling menyakitkan saya adalah jika Anda tidak berbicara dengan saya. Itu benar-benar sesuatu, terutama kali ini, karena saya pikir saya punya teman bahwa jika sesuatu diumumkan, mereka akan menjangkau. Banyak orang tidak berbicara dengan saya. Saya sangat terkejut. Saya tahu orang-orang mengatakan saya tidak tahu harus berkata apa. Katakan, "Bagaimana kabarmu?" Tiga kata sederhana. Atau katakan, "Aku memikirkanmu."

Saya pikir orang terlalu takut untuk bertanya karena mereka pikir saya akan menurunkannya. Mereka takut tidak tahu bagaimana merespons. Kemungkinan hal itu terjadi tidak tinggi. Semuanya kembali ke apa yang saya katakan tentang bagaimana kanker membuat Anda keluar. Sungguh aneh melihat seseorang keluar dan mereka tidak menyebutkannya. Itu bagian dari siapa saya sekarang, dan mengabaikannya tidak akan membuat saya merasa lebih baik. Aneh rasanya menavigasi situasi sosial ketika semua orang tahu Anda sakit tetapi belum mengakuinya kepada Anda.

Perlu ada beberapa buku panduan untuk semua orang. Mungkin saya bisa menulis satu. [Tertawa.]

Saya ingin orang-orang itu merasa tidak nyaman. Dan saya ingin mereka tahu bahwa mereka telah melakukan hal yang salah.

Anda mengabaikan keberadaan saya dan itu bukan hal yang baik untuk dilakukan. Teman-teman saya melakukan sedikit hal GoFundMe dan itu terpampang di mana-mana, jadi mengatakan Anda tidak tahu, itu adalah beban sh * t. Saya tidak suka ide orang menggunakan apa yang saya lalui sebagai gosip. Saya akan bertemu dengan orang-orang yang sudah lama tidak saya lihat dan mereka tahu hal-hal tentang saya yang hanya dapat mereka ketahui dari orang-orang yang berbicara.

Jadi Anda keluar dan pingsan. Semoga harimu di tempat tidur. Apakah Anda membiarkan diri Anda pada saat itu untuk menjelajahi skenario terburuk?

Oh ya Saya membiarkan diri saya kehilangan harapan. Saya memikirkan setiap hasil. Dan tentu saja, saya memikirkan apa yang akan terjadi jika saya mati. Perasaan FOMO ekstrem yang sangat aneh. Saya tidak menjalani hidup sebagai seseorang yang baru memasuki usia dua puluhan. Dan bagi saya pikiran itu beracun. Tetapi saya membiarkan diri saya memikirkan hal itu selama satu hari dan kemudian saya berkata, "Tidak, saya akan bertarung."

Kami pergi ke dokter minggu berikutnya dan dia berkata, "Anda dapat mengatur tanggalnya tetapi kami akan mengamputasi jari kaki Anda dan mengeluarkan semua kelenjar getah bening di kaki Anda, dan jari-jari bersilang maka kita akan mendapatkan semuanya." Jadi kami melakukan operasi pada 12 Desember 2014. Malam sebelumnya saya tahu hidup saya akan berubah selamanya. Saya tahu bahwa ketika saya bangun setelah operasi semuanya akan berbeda. Saya juga memiliki harapan bahwa ini akan menjadi milik kami dan kami akan mendapatkannya.

Saya berada di rumah sakit selama dua minggu setelah itu karena saya terkena infeksi dan seluruh kaki saya meledak. Saya tidak bisa melihat jari kaki saya untuk sementara waktu. Saya tidak ingin mengakui fakta bahwa sesuatu telah diambil dari saya. Saya tahu itu sedikit dan mungkin tampaknya tidak signifikan tetapi itu masih bagian dari saya yang harus diambil. Dokter saya perlu memeriksa jahitannya tetapi saya tidak ingin melihatnya. Dokter bersikeras mengatakan bahwa penerimaan harus dimulai sekarang. Sungguh aneh melihat jari kaki saya untuk pertama kalinya.

Ketika pertama kali melihatnya, saya berpikir, "Ya Tuhan, ini sangat jelek dan asing." Saya akan memiliki pengingat konstan untuk sisa hidup saya tentang apa yang saya alami. Dan itulah yang banyak saya perjuangkan. Apakah bekas luka. Fakta bahwa setiap kali saya melihat ke bawah pada kaki saya, itu adalah pengingat pertama kali saya mengalami melanoma.

Tetapi kemudian, saya berada di rumah sakit pada saat yang sama ketika pengepungan Sydney terjadi, saya bangun pada jam 4 pagi ketika itu selesai dan saya ingat berpikir, ini bisa lebih buruk. Aku bisa berada di dalam kafe itu dengan pistol yang diarahkan ke kepalaku. Saya masih disini. Saya telah melewati neraka dan tubuh saya diserbu dan dihancurkan tetapi saya masih memiliki harapan. Bahkan sekarang, itulah alasan saya dan memberi saya kekuatan untuk terus maju. Dalam hampir setiap keadaan itu bisa lebih buruk.

Saya mendapat limfodema enam bulan kemudian yang saya diberitahu akan terjadi. Pada dasarnya, seluruh kaki saya bengkak dan karena itu, saya harus memakai stocking kompresi 24/7. Saya, dan saya, sangat sadar akan hal itu dan memamerkan kaki saya dengan celana pendek atau gaun. Saya berharap saya masih melakukannya tetapi saya membuat pilihan itu untuk pelestarian diri. Saya tahu saya bisa memamerkannya, tetapi saya sampai pada titik di mana saya tidak ingin orang lain memandang saya lebih aneh daripada yang sudah mereka lakukan. Saya telah mencapai batas saya dengan itu. Itu satu-satunya hal yang bisa saya kendalikan.

Karena jika Anda tidak tahu, dan saya mengenakan celana panjang, atau rok panjang, Anda tidak akan memiliki petunjuk. Tersembunyi.

Setelah mereka mengambil jari kaki dan getah bening Anda apa yang terjadi kemudian.

Mereka bilang kita baik-baik saja, tidak apa-apa, mari kita maju. Kami melakukan pemindaian tiga bulan untuk memastikan semuanya tetap jelas, itu adalah tes darah, pemindaian otak CT, dan pemindaian PET. Setelah operasi saya, dia masuk dan mengatakan mereka cukup yakin mereka telah mendapatkan segalanya tetapi secara alami Anda tidak akan pernah tahu karena melanoma tidak aktif dan yang diperlukan hanyalah satu sel untuk melayang di sekitar tubuh Anda dan menendang sesuatu lagi. Tapi mereka cukup percaya diri.

Jadi pada 2015, mereka menemukan blok sesuatu di indung telur saya pada pemindaian PET. Bagi saya memiliki bayi adalah hal yang paling saya inginkan dalam hidup. Jadi yang terjadi adalah ada massa di ovarium saya dan satu-satunya cara untuk mengetahui apa itu adalah membuka saya dan memeriksanya. Saya diberitahu oleh dokter kandungan bahwa saya akan membukanya dengan laparoskopi dan jika terlihat seperti kanker, saya akan menggunakannya secara keseluruhan tetapi jika ada yang menetes atau robek maka ovarium akan datang juga. Dan saya histeris.

Karena bagi saya, pikiran tidak bisa menjadi ibu itu menakutkan. Saya seperti, Anda tidak bisa mengambil ini dari saya. Anda telah mengambil begitu banyak dari saya, ini sangat kejam. Saya mengalami serangan kecemasan besar di tempat tidur sebelum saya pergi untuk operasi ini dan perawat favorit saya melihat saya dalam keadaan itu dan membuat saya tidur lebih awal sebagai rahmat kecil. Rasanya, saya akan tidur sekarang dan ketika saya bangun mungkin mereka akan mengeluarkan salah satu ovarium saya atau mungkin tidak. Saya tidak bisa membungkus kepala saya dengan itu. Ketika saya bangun, dia segera memberi tahu saya bahwa dia tidak mengambil ovarium karena itu hanya kista jinak normal.

Saya masih sangat grogi tetapi dia mengatakan itu baik-baik saja dan saya sangat berterima kasih dan saya menangis. Kemudian saya memiliki lebih banyak bekas luka untuk ditambahkan ke konstelasi saya.

Benar-benar menakutkan. Itu sangat besar. Tidak peduli kata-kata yang baik, bunga, tidak ada yang bisa menghilangkan perasaan itu. Dan perasaan itu tetap ada sejak saat itu. Saya tidak tahu apakah ini berlaku untuk semua orang yang menderita kanker tetapi sementara itu membantu untuk mengetahui Anda dicintai dan orang-orang mendukung Anda, pada akhirnya Anda masih merasa sendirian. Anda tidak ingin bersyukur tetapi selalu ada perasaan, "Anda tidak bisa mengerti". Dan begitulah adanya, Anda tidak akan mendapatkannya kecuali Anda telah melewatinya.

Tetapi juga, saya juga tidak ingin Anda menjalaninya!

Ketika Anda masih kecil, orang tua Anda dapat membuat Anda merasa aman - Anda tidak memilikinya lagi. Ketika saya masih kecil, ibu saya melakukan hal ini di mana jika saya memiliki sesuatu yang mengecewakan saya, dia akan mengulurkan tangannya dan berkata, "Berikan saya masalahnya." Saya akan meletakkannya di tangannya dan dia akan berkata, "Sekarang kita akan berbagi masalahnya." Tetapi saya tidak bisa melakukan itu lagi. Karena itu bukan sesuatu yang bisa dia bantu. Tidak ada keluarga saya yang bisa. Saya sendirian dan itu adalah kesendirian ekstrem yang tidak saya harapkan dari musuh terburuk saya. Meskipun Anda tidak sendirian, karena semua orang ada, Anda tidak dapat melakukan percakapan nyata seperti, "Mari kita bicara tentang bagaimana aku bisa mati." Maksud saya, siapa yang mau membicarakan hal itu?

Saya tahu itu bukan salah saya, tapi saya tetap marah pada diri saya sendiri. Aku adalah tubuhku, aku adalah diriku sendiri, tetapi aku tidak memiliki kendali atas apa yang terjadi di dalam diriku. Anda pikir Anda memegang kendali. Setelah diagnosis kedua, saya sangat marah pada tubuh saya karena mengecewakan saya lagi. Dan itu adalah labirin yang aneh untuk dinavigasi. Tidak ada yang mengajari Anda untuk menghadapi kenyataan sakit. Anda tidak tahu bagaimana berbicara dengan orang lain, Anda tidak tahu bagaimana harus berpikir, dan Anda merasa sendirian dan bingung serta takut. Seperti halnya penyakit itu sendiri, kanker menemukan jalannya ke setiap sudut dan celah dalam hidup Anda.

Anda merasa seperti Anda tidak pernah dapat menghindarinya karena terus-menerus ada dalam suatu cara, bentuk atau bentuk. Itu selalu ada di pikiran saya.

Apakah Anda pikir Anda akan merasa seperti ini selamanya?

Ya. Ini adalah azab yang akan datang. Terlepas dari apakah Anda membuatnya menjadi remisi, pemulihan sangat rapuh. Anda berjalan di atas es tipis. Anda menyadari kenyataan bahwa Anda bisa mati kapan saja dan orang normal tidak memiliki awan kehancuran yang sama mengikuti mereka. Ketika saya berbicara tentang masa depan kita dengan Alexander saya mengatakan "jika" banyak dan dia marah pada saya untuk itu. Tetapi ini adalah jika karena sama sekali tidak ada jaminan saya akan sampai di sana. Tidak ada jaminan saya akan memiliki anak, atau mencapai usia tertentu atau merayakan hari jadi.

Saya sangat sadar akan kefanaan saya. Ya, tidak ada yang dijanjikan besok dan itu nyata, tetapi dengan kanker, Anda dihadapkan dengan rasa sakit terus-menerus. Anda merasa seperti tercekik. Setelah Anda menyadari bahwa Anda tidak memiliki kendali atas apa pun, Anda agak jatuh hati pada diri sendiri. Dan kemudian Anda mengalami krisis eksistensial Anda. [Tertawa.] Saya bertanya pada diri sendiri setiap hari, mengapa kita di sini? Jika harus melalui semua rasa sakit ini, saya mempertanyakan apakah itu benar-benar layak karena terlalu berlebihan.

Tadi malam aku menangis. Alexander harus kembali ke Jerman dan saya menjadi sangat emosional tentang hal itu. Dan itulah yang saya katakan, Anda bisa sepenuhnya baik-baik saja tetapi kemudian perasaan hidup dan mati Anda hancur dan Anda tidak bisa mengendalikannya. Ini ketidakpastian yang konstan dan melelahkan. Untuk seseorang yang masih sangat muda, saya merasa belum cukup berhasil. Saya belum melakukan apa pun. Ada rasa tidak adil. Mengapa saya menerima set kartu ini dibandingkan dengan orang lain yang bisa berumur panjang?

Apakah Anda merasa sedih untuk sebagian hidup Anda?

Anda belajar cara mengatasinya, dan Anda menerima bahwa itu adalah bagian dari diri Anda. Tidak heran banyak orang jatuh dalam depresi ketika mereka sakit karena itu adalah hal besar untuk mengetahui Anda akan berurusan dengan ini selama sisa hidup Anda. Akan selalu ada semacam pengingat atau pemicu. Ini memilukan tapi itu kenyataan, dan Anda tidak bisa berbuat apa-apa. Alexander ketakutan setiap kali kita menonton acara TV dan mereka menyebutkan kanker, dan dia akan berkata, "Haruskah saya mematikannya?" Dan saya katakan tidak. Karena Anda tidak dapat menyembunyikannya.

Jika karakternya mati, tentu saja, itu akan beresonansi dengan saya secara pribadi. Tapi begitulah adanya dan Anda tidak bisa bersembunyi darinya. Anda harus merangkul keburukan itu.

Pada saat diagnosis kedua saya, hubungan kami masih sangat baru dan saya harus berbicara dengannya tentang kematian saya. Saya sekarang telah melalui IVF jadi saya harus bertanya, "Apakah Anda ingin saya menandatangani bayi saya yang belum lahir untuk Anda?" Dia mencoba menyelamatkanku dengan sedikit kekuatan dengan melindungiku. Saya suka dia untuk itu tetapi tidak menghentikannya. Ketika saya didiagnosis pertama kali saya berduka untuk Natalie yang tidak sakit, tetapi kali ini saya hampir berduka untuk Natalie yang tidak memiliki hubungan untuk dipikirkan.

Saya merasa bersalah karena reaksi pertama saya adalah putus dengan Alexander ketika saya mengetahuinya karena saya pikir, Anda tidak tahu seberapa intens ini akan terjadi.

Saya mewawancarai seorang wanita untuk salah satu proyek jurnalisme saya dan dia memberi tahu saya tentang seorang temannya yang telah menikah selama 20 tahun. Dia berjuang melawan kanker dua kali dan pada akhirnya, suaminya meninggalkannya. Dan itu ada di benak saya. Karena bagaimana jika dia bangun suatu hari dan berkata, "Aku tidak bisa melakukan ini lagi." Bagaimana saya bisa mengatasi mengetahui bahwa saya tidak hanya membawanya ke dalam ini dan menyebabkan dia semua trauma ini, tetapi saya telah menyebabkan dia ditutup. Tidak ada manusia yang dibangun untuk menangani semua informasi ini. Itu bisa terlalu banyak.

Karena itulah reaksi awal saya adalah mengatakan, saya membuka pintu untuk Anda dan jika Anda ingin melewatinya, saya tidak akan marah karena saya mengerti. Dan tentu saja, orang berkata, dia tidak akan meninggalkanmu, dia mencintaimu. Tapi itu tidak masalah. Anda bisa sangat mencintai seseorang tetapi Anda harus mengutamakan diri sendiri.

Setelah ketakutan itu, pemindaian berikutnya kembali baik-baik saja, jadi kami mendorongnya setiap enam bulan. Pada saat ini, saya telah beralih derajat karena tim dokter saya telah menyarankan itu sebagai batu tulis yang bersih. Jadi saya mulai di uni baru dan dengan itu muncul kesempatan untuk pergi bertukar ke Venesia yang merupakan sesuatu yang selalu ingin saya lakukan. Saya benar-benar butuh istirahat. Saya perlu istirahat di tempat di mana tidak ada yang tahu siapa saya, tidak ada yang tahu cerita saya, tidak ada yang bisa memanggil saya "gadis yang sakit". Pada saat ini saya merasa seperti telah bangkit kembali sedikit, tetapi saya berduka untuk Natalie tua yang tidak memiliki awan kehancuran di atas kepalanya.

Saya tahu pertukaran bisa menjadi kesempatan bagi saya untuk menemukan diri saya seperti sekarang. Semua dokter saya berkata, "Kami tidak tahu apakah Anda harus melakukan ini", dan saya merasa … apakah mungkin? Jika saya melakukannya.

Itu menakutkan terbang di atas karena saya tidak tahu apa yang diharapkan, tubuh saya belum pernah melakukan penerbangan 20 jam di negara bagian itu. Saya punya pin dan jarum selama 14 jam, yang mengerikan, tetapi pengalaman itu mengasyikkan karena saya meninggalkan Australia. Ketika saya mendarat, saya menangis karena bagian baru hidup saya akhirnya bisa dimulai. Dan itu adalah terbaik tujuh bulan dalam hidupku. Saya banyak menangis ketika saya berada di sana. Saya akan menangis melihat sebuah lukisan yang tidak pernah saya sangka bisa saya lihat. Ada perasaan indah tentang diriku yang jatuh cinta pada diriku sendiri, dan aku merasa bahwa ombak telah turun.

Badai dan ombak yang menerjang akhirnya berhenti, dan aku bisa santai. Itu seperti, jadi inilah hidup ini. Itu bukan semua janji dokter. Tapi seperti yang kita ketahui sekarang, itu adalah ketenangan sebelum badai.

Alexander dan aku bertemu di sebuah pesta di sebuah istana di samping kanal Grand - sangat mewah. [Tertawa.] Kedengarannya luar biasa tetapi teman kami muntah, itulah cara kami bertemu. Dia alergi alkohol dan mengatakan kepadanya jika dia jatuh sakit untuk menemukan saya. Jadi saya mendapat tepukan di bahu kemudian dan ada Alexander, seperti hai, teman Anda sakit. Kemudian, dia mengantarku pulang, dan aku seperti, "Di mana kamu tinggal?" Dia tinggal di arah yang benar-benar berlawanan dengan tempat saya berada, jadi saya merasa, ok, ini menarik! Kami mengobrol indah dan saling mengenal.

Pasti ada pengakuan, pria ini cantik, tapi saya tidak pergi ke sana untuk cowok. Saya anti-bocah. [Tertawa.]

Saya melihatnya seminggu kemudian dan lagi-lagi kami terlibat dalam percakapan yang panjang ini. Kami terus bertemu satu sama lain di suatu acara dan akhirnya dia mengajakku kencan. Kami sudah keluar tiga atau empat kali dan kemudian pada suatu malam dia mengantarku pulang dan menciumku. Saya masuk ke dalam dan saya melakukan itu seluruh menutup pintu, geser ke bawah hal pintu. Aku tahu aku mulai jatuh cinta padanya sehingga mulai saat itu rasanya seperti, bagaimana kita akan membuat pekerjaan ini. Cukup awal dia berkata, saya terlibat dalam hal ini. Saya takut karena kami harus berbicara tentang sejarah saya.

Saya mengatakan kepadanya, "Kamu perlu tahu itu bisa kembali." Dan dia meraih wajahku dan berkata, "Aku tidak akan pergi ke mana pun." Dari awal, saya terkejut dengan betapa dia rela membiarkan dirinya percaya kepada saya ketika dia hampir tidak mengenal saya. Tetapi dia mengatakan kepada saya, Anda adalah orangnya bagi saya. Itu indah dan menakutkan.

Sebelum Alexander saya berkencan sedikit. Banyak anak lelaki, segera setelah saya memberi tahu mereka, akan menghilang. Itu menyakitkan. Karena Anda mulai memikirkan dirimu sendiri sebagai penyakit. Seorang pria bertanya kepada saya mengapa saya selalu memakai celana, jadi saya menceritakan kisahnya, dan saya tidak pernah mendengar kabar darinya lagi. Dan kemudian ada anak laki-laki lain yang tidak memiliki kedewasaan emosional untuk melihat melewatinya. Ketika saya masih muda, itu mencemari ide menemukan cinta. Ditolak berkali-kali, Anda perlahan-lahan kehilangan kepercayaan bahwa itu bisa terjadi. Jadi ketika Alexander datang dan mengatakan kepada saya bahwa itu tidak akan menghentikannya dari mengejar hubungan kami, saya seperti, wow.

Dia adalah cinta dalam hidupku dan aku sangat bersyukur dia datang kepadaku ketika dia melakukannya. Dia benar-benar bersungguh-sungguh ketika dia berkata bahwa dia tidak akan meninggalkan saya. Itu menakutkan saya karena ada begitu banyak yang harus kita lalui, dan jarak jauh adalah mimpi buruk. Ini tidak mudah. Tetapi pada akhirnya, dia dan saya adalah satu unit sekarang. Beban telah diambil dari pundak saya karena saya tidak berpikir seseorang akan memiliki kemampuan untuk melihat di luar penyakit saya.

Menjadi intim dengan seseorang sudah mengintimidasi sehingga memiliki perasaan tentang apa yang terjadi pada tubuh Anda dan untuk pergi dan menjadi Anda yang paling rentan dengan seseorang itu menakutkan. Pertama kali saya berhubungan seks setelah diagnosis pertama saya, saya sudah memiliki lymphedema dan saya merasa takut tentang bagaimana pasangan saya akan melihat saya. Apakah dia akan menatapku seperti aku berbeda? Saya gugup untuk menunjukkan diri saya yang sebenarnya. Saya memiliki kekhawatiran ini, saya memiliki bekas luka dan tidak cantik. Salah satu kaki saya lebih besar dari yang lain. Bahkan berdasarkan posisi, apa yang bisa saya lakukan, apa yang tidak bisa saya lakukan?

Saya bahkan tidak tahu. Saya tidak ingin lampu menyala karena saya tidak ingin melihat diri saya sendiri. Saya kewalahan dan itu adalah momen yang mentah.

Berhubungan seks ketika Anda memiliki keterbatasan adalah medan yang berbeda untuk dinavigasi. Anda tidak hanya harus berdamai dengan tubuh Anda, tetapi juga seperti apa yang Anda mampu lakukan? Apa yang membuat Anda nyaman? Bagaimana Anda bisa melakukan apa yang ingin Anda lakukan? Haruskah Anda memberi pasangan Anda dorongan atau tidak? Pasangan saya membuat saya merasa aman sehingga saya tidak merasa kewalahan seperti seharusnya. Tetapi saya tidak jatuh cinta padanya, dan merupakan hal yang sangat berbeda untuk menambahkan lapisan kerentanan tambahan itu.

Ketika kami sampai di titik itu, Alexander dan aku, kataku, apakah kamu ingin melihat? Apakah Anda siap untuk melihat Dia berkata setiap kali Anda ingin saya melihat seperti apa penampilan Anda, saya siap. Ketika dia melihat saya telanjang bulat, saya melihat cinta di matanya yang belum pernah saya lihat sebelumnya. Bagi saya yang merasa seperti, ini melampaui apa yang saya terlihat secara fisik. Saya masih sadar diri tentang bekas luka saya. Bagi saya, ini neon, tapi dia tidak melihatnya.

Pada titik ini, sudah empat tahun scan bersih, selain cegukan dengan ovarium saya. Lima tahun adalah saat Anda dianggap dalam remisi. Saya sangat dekat. Saya menjalani scan sebelum saya pergi dan ayah saya mengatur untuk yang berikutnya menjadi dua minggu setelah saya tiba di rumah. Saya tidak tahu apa-apa. Jadi saya melakukan pemindaian dan semuanya baik-baik saja sampai saya pergi ke janji temu berikutnya untuk hasilnya. Saya duduk dan dia berkata, "Oh … Anda sendirian." Segera saya tahu ada sesuatu yang terjadi.

Perutku jatuh. Dia mengatakan kepada saya bahwa mereka menemukan dua nodul - mereka belum menyebut mereka tumor karena mereka tidak tahu apa itu. Kiri bawah, paru-paru kanan, dan terlalu kecil untuk biopsi. Keduanya berukuran 6mm.

Dan pada titik ini, apa kemungkinannya melanoma lagi?

Cukup tinggi.

Apa lagi itu?

Mungkin infeksi.

Saya memang menganggap itu bisa menjadi sesuatu yang sederhana. Tapi kemudian, sekali lagi, aku punya firasat. Saya seperti, "Bagaimana ini bisa terjadi lagi?" Saya sangat marah. Aku sangat marah pada diriku sendiri sampai-sampai aku menangis marah. Segalanya telah beres, dan sekarang karpet ditarik keluar dari bawah saya. Saya meninggalkan kantor dan saya menelepon ayah saya dan mengatakan kepadanya bahwa saya tidak bisa mengantar saya pulang. Dia bertanya dengan sangat tenang untuk menjelaskan apa yang dikatakan dokter. Saya juga menelepon ibuku.

Rencananya adalah untuk mendapatkan biopsi dari hal-hal yang mustahil untuk biopsi. Jadi, kami menghabiskan dua setengah minggu mencoba menemukan dokter yang bersedia menempelkan jarum di punggung saya untuk mencoba masuk ke paru-paru saya untuk melakukan biopsi pada dua nodul ini. Dan seiring berjalannya waktu, semakin kecil kemungkinan seseorang mau melakukannya. Tetapi seorang dokter menyarankan agar kami memeriksa kelenjar getah bening. Karena jika itu ada di kelenjar getah bening, itu berarti dari mana asalnya, dan itu adalah kanker dan bukan sesuatu yang lain. Jadi kami menemukan dokter untuk melakukan itu.

Dan kemudian saya diberitahu bahwa, ya, itu melanoma. Sudah resmi kembali, dan kali ini di paru-paruku. Itu hari Jumat, 14 Mei 2018.

Saya sangat marah pada dunia, saya marah pada segalanya. Ini adalah jenis reaksi yang berbeda kali ini, itu bukan ketakutan, itu kemarahan. Saya akhirnya melihat sekilas seperti apa hidup saya dan kemudian diambil. Kali ini jauh lebih nyata karena tidak ada yang mau diberi tahu bahwa mereka mengidap kanker dalam organ. Saya secara otomatis dirujuk ke dokter berbeda yang menangani melanoma di organ-organ karena dokter asli saya adalah seorang spesialis di kulit. Jadi kami bertemu dengannya dan dia berkata kami perlu melakukan pemindaian untuk memeriksa ukuran, dan juga berbicara tentang pilihan perawatan.

Saya menelepon Alexander menangis pada jam 3 waktunya dan mengatakan kepadanya bahwa itu sudah kembali. Lalu aku berkata, "Aku tidak bisa melakukan ini padamu, aku mencintaimu tetapi aku mengakhiri ini sekarang." Dan dia berkata, "… Tidak." [Tertawa.] Saya tidak berbicara dengannya selama empat hari setelah itu. Saya tidak bisa memikirkan kata-kata. Tetapi begitu kami mengetahui bahwa imunoterapi adalah satu-satunya pilihan saya untuk perawatan, saya akhirnya mengangkat telepon dan mengatakan kepadanya apa yang sedang terjadi. Dia baru saja mendapat pekerjaan dan dia segera berhenti. Saya tidak ingin mengatakan bahwa saya membutuhkannya, tetapi saya menelan harga diri saya dan mengatakan kepadanya, jadi dia terbang ke Australia.

Dan dalam waktu itu, tiga hari itu, ibu saya bertanya kepada dokter tentang peluang saya memiliki bayi setelah perawatan. Mereka memberi tahu kami bahwa tidak ada cukup literatur untuk mengatakan apakah itu akan mempengaruhi kesuburan saya atau tidak. Jadi ibuku bilang dia ingin aku punya IVF. Dan saya duduk di sana berpikir, "Saya bahkan tidak memikirkan hal ini." Saya pergi ke dokter IVF hari itu dan mereka memberi saya sekantong obat untuk dibawa pulang, seperti di sini adalah suntikan Anda. Saya mulai dengan mereka hari itu. Itu adalah siksaan - saya merasa tidak nyaman, suasana hati saya berubah, ada yang pingsan, dan hanya rasa sakit yang dialami tubuh saya … tetapi itu berhasil.

Mereka mengambil beberapa telur dan itu ditangani.

Tetapi ketika saya melakukan itu saya memiliki lebih banyak CT scan dan tumor saya telah tumbuh dari 6mm menjadi 2cm yang dianggap agresif. Karena agresif mereka harus mengubah perawatan saya. Saya tidak bisa melanjutkan protokol dengan tingkat keberhasilan 80% (Keytruda), sekarang saya harus menggunakan protokol lain yang merupakan kombinasi obat dengan tingkat keberhasilan 50%. Kami tidak akan tahu apakah itu berhasil sampai tiga bulan kemudian. Mereka mengatakan kepada saya bahwa saya dapat memiliki segudang efek samping, seperti x, y, z dapat salah. Dan kanker bisa tumbuh atau menyusut selama proses, itulah sebabnya mereka tidak bisa tahu selama tiga bulan jika itu berhasil.

Tetapi saya tidak punya pilihan. Mereka perlu menanganinya dan mereka perlu menanganinya sekarang.

Perawat onkologi saya datang dan saya menanyakan semua pertanyaan sulit. Ibu dan ayah saya dan Alexander tidak ingin mendengar tetapi saya ingin tahu: berapa tingkat keberhasilan, apa harapan hidup yang terkait, siapa sebenarnya pasien Anda yang berhasil. Dia mengatakan kepada saya hanya tiga yang memiliki tetapi dia tidak memberi tahu saya berapa banyak. Dan mereka mengatakan kepada saya bahwa jika itu tidak berhasil, harapan hidup saya mungkin tidak akan tinggi.

Kami memulai suntikan dua hari kemudian sehingga saya masih memiliki semua hormon IVF dalam diri saya. Berjalan ke kamar kemo itu mengerikan. Ini adalah ruangan yang penuh dengan kursi kulit tua dengan sejuta infus di mana-mana, menyusui berlarian dan orang-orang yang berusia di atas 60 tahun sebagian besar, duduk di kursi-kursi itu. Saya seorang wanita muda yang baru saja menjalani hidupnya. Saya mendapat infus pertama, dan itu baik-baik saja. Anda tidak merasakan apa-apa ketika mendapatkan obat yang disuntikkan tetapi butuh empat jam. Mereka membacakan kepada saya daftar efek samping yang harus diwaspadai dan berkata jika ada di antara mereka yang menunjukkan diri saya harus pergi ke rumah sakit.

Dan tentu saja, tiga hari kemudian, kelenjar getah bening di leher saya meledak hingga seukuran balon pada pukul 5:30 pagi. Sistem kekebalan tubuh saya terlalu banyak menyerang dirinya sendiri. Saya langsung pergi ke rumah sakit.

Dalam waktu dua minggu, saya menderita hepatitis dan hati saya gagal. Kemudian paru-paru saya runtuh. Setiap hari ada sesuatu yang salah. Setelah dua minggu saya baru saja keluar. Saya sudah muak. Saya memohon onkologis saya untuk membiarkan saya pergi, dan ketika saya melakukannya, saya memiliki tiga kantong obat besar Ziploc. Begitu sampai di rumah akhirnya saya mulai merasa normal tetapi sekarang saya menambah berat badan dengan steroid.

Kemudian teman-teman saya memulai GoFundMe karena saya tidak bisa bekerja, dan sekarang Alexander harus terbang pulang dan kemudian kembali. Mereka tidak memberi tahu saya tentang itu. Mereka terus bertanya kepada saya apakah mereka bisa melakukannya dan saya terus mengatakan tidak tetapi akhirnya, saya menyerah. Malam itu luar biasa karena dalam waktu 24 jam mereka telah mengumpulkan lebih dari $ 10.000 dan dukungan dari orang-orang yang belum pernah saya lihat. lama menyentuh. Sampai hari ini saya masih diliputi oleh dukungan dan kebaikan orang-orang. Saya dibanjiri pesan. Sangat menyenangkan mengetahui ada orang di luar sana yang masih peduli tetapi kemudian ada orang-orang yang adalah teman saya yang benar-benar tidak mengatakan apa-apa dan itu sulit.

Ada gadis-gadis yang telah berteman dengan saya sejak pertama kali dan kemudian tiba-tiba dengan kejadian ini seperti yang mereka pikirkan, saya tidak akan repot-repot. Saya benar-benar kesal tentang hal itu.

Kali ini berbeda karena jauh lebih parah. Saya memiliki percakapan yang sangat intens tentang hal-hal seperti harapan hidup, dan apakah perawatan akan berhasil. Saya tidak yakin apakah itu akan muncul lagi di tempat lain karena sudah ada di paru-paru saya. Tapi suatu hari saya kehilangan suara. Saya bangun dan tidak bisa berbicara dan jelas itu bukan hal yang baik, jadi mereka harus memindai saya untuk memeriksa apakah pneumonia sudah kembali. Setelah itu mereka memanggil saya untuk mengatakan a) Anda tidak menderita pneumonia dan b) semuanya menyusut.

Dan saya hanya punya satu dosis. Jadi, rasa lega, saya bahkan tidak bisa menjelaskannya. Ketika saya tahu itu berhasil, saya merasa seperti bisa bernapas lagi, seolah saya punya waktu. Tentu saja, saya belum melewati garis finish itu tetapi saya sedang dalam perjalanan ke sana. Hal berikutnya adalah untuk melihat apakah mereka dapat mengambil salah satu obat yang saya gunakan untuk mengurangi efek samping. Ternyata saya masih responsif pada yang satu.

Sampai hari ini saya masih memiliki kanker di paru-paru saya, tetapi masalahnya adalah, jika Anda melihat saya, Anda tidak tahu. Ini adalah hal besar bagi saya - tolong selalu perlakukan orang lain dengan baik karena Anda tidak tahu apa yang terjadi dengan mereka. Saya terlihat sehat tetapi tidak. Saya masih memiliki dua tahun perawatan dan itu tidak bisa dinegosiasikan. Setiap dua minggu saya disuntik, sekarang dari rumah. Segera setelah saya keluar dari perawatan ini kanker dapat kembali lagi, itu adalah hal yang sangat mungkin. Saya memilih untuk tidak memikirkan hal itu pada saat ini, tetapi pada saat ini dua tumor tidak dapat diukur dan kelenjar getah bening masih membesar tetapi semakin kecil.

Ini bekerja dan saya berterima kasih. Tapi saya tidak akan menutup-nutupi kenyataan bahwa ini adalah neraka.

Terkadang saya melihat ke bawah ke kaki saya dan saya pikir, apakah semua itu sepadan? Saya mengalami semua itu dan saya masih mendapatkannya lagi empat tahun kemudian. Begitu saya duduk dengan itu, saya diliputi oleh emosi. Itu hanya menunjukkan bahwa tidak peduli apakah statistik mendukung Anda atau tidak, tidak ada yang dijamin.

Apa yang ingin Anda beri tahu orang tentang melanoma?

Potong pemikiran bahwa ini hanya tentang kulit. Orang perlu memahami melanoma bukan hanya tentang tabir surya dan pemeriksaan kulit. Tentu saja, itu a sangat besar bagian dari itu tetapi lebih dari itu. Anda harus mewaspadai tubuh Anda. Ini adalah prioritas nomor satu Anda. Anda tidak terkalahkan. Mengatakan, "Saya tidak punya tahi lalat, saya tidak berkulit putih atau saya tidak memiliki rambut merah", itu tidak berarti Anda tidak bisa mendapatkan melanoma. Ya, itu bisa membuatnya lebih mungkin terjadi, tetapi Anda tidak aman hanya karena Anda tidak cocok dengan cetakan itu.

Apa yang akan Anda katakan kepada seseorang yang mengatakan mereka tidak suka tabir surya atau tidak punya waktu untuk memeriksakan kulit?

Bisakah saya menyebut mereka idiot? [Tertawa.] Saya akan berkata, apakah Anda akan melakukan itu pada anak Anda? Apakah Anda akan membiarkan mereka pergi ke sana di bawah sinar matahari dengan kulit baru mereka dan tidak merawat mereka? Kamu tidak akan.

Bagaimana perasaan Anda tentang jari kaki Anda sekarang?

Saat ini sedang duduk di lab di suatu tempat. [Tertawa.] Saya punya hari-hari di mana saya tidak peduli dan itu tidak mengganggu saya, tetapi kemudian ada hari-hari saya melihat sepatu indah yang tidak bisa saya kenakan karena lymphedema saya dan itu menyakitkan. Paling sering saya diingatkan di musim panas karena saya tidak bisa berjalan di sepanjang pantai tanpa memakai sepatu. Jika ada gelas atau sesuatu di pasir dan saya memotong bagian bawah kaki atau kaki saya secara otomatis harus pergi ke rumah sakit. Saya datang untuk menerimanya, tetapi beberapa hari lebih baik daripada yang lain.

Tidak ada yang menjadi benteng sepanjang waktu tetapi Anda sangat kuat - Anda memiliki seluruh dunia di pundak Anda dan Anda membawanya dengan anggun. Apakah ini kepribadian Anda atau keputusan sadar?

Saya akan mengatakan keduanya. Orang tua saya berpisah ketika saya masih muda jadi saya belajar bagaimana membangun ketahanan itu. Kesehatan mental itu penting, sangat penting saya memiliki ruang kepala yang positif karena itu adalah fondasi untuk segalanya. Saya memperlakukan diri saya dengan anggun. Saya suka menggambar dan melukis dan membaca dan menulis, dan saya menghargai waktu "saya". Waktu di mana saya tidak dibanjiri dengan masalah yang saya miliki. Saya sudah diajarkan meditasi, dan olahraga juga bagus.

Pertanyaan terakhir untuk Anda … apa kabar, Natalie?

Hari ini saya sangat baik. [Tertawa.} Saya merasa positif, dan saya senang.